Gaaf eigen gezicht

,,Babyfoto’s laat ik hier niet zien’’, lacht Aron. ,,Ik ben geboren met schisis: mijn lip was gespleten en ik had maar één neusgat. Ook in mijn kaak en in mijn gehemelte zat een fikse spleet. Pas na vijf en een halve maand werd ik geopereerd aan mijn lip en mijn neus. Tot die tijd ging ik door het leven met een grote ‘krater’ in mijn gezicht. Ach, kijk ook maar hoe ik eruit zag…’’

Eén op de vijfhonderd kinderen heeft een gezichtsafwijking: sommige kinderen werden geboren met een wijnvlek, een schedelafwijking of schisis, anderen kregen op latere leeftijd een aangezichtsverlamming of brandwond. Ze hebben geen gaaf gezicht en worden daarom aangestaard. Soms worden ze beoordeeld op hun uiterlijk of behandeld alsof er in hun hersenen ‘een steekje los zit’. Stichting eigen gezicht organiseert daarom de week van het gezicht, en vraagt positieve aandacht voor mensen met gezichtsafwijkingen.

Grappig, gaaf eigen gezicht

,,Mensen staarden vaak naar mijn geschonden hoofd’’, vervolgt Aron zijn verhaal. ,,Eén vader stootte zijn kinderen aan omdat hij vond dat ze mijn gezicht moesten bestuderen. Gelukkig weet ik daar niets meer van.

Mijn broers accepteerden mij zoals ik was. Ik lachte zo grappig: door het gat in mijn bovenlip krulden mijn lippen vrolijk omhoog als ik schik had. Mijn broers vonden het niet nodig dat ik werd geopereerd, dat vonden ze zielig. Ik was goed zoals ik was.”

Mond vol hechtingen

,,Vanaf mijn geboorte kom ik vaak in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Daar werkt een schisisteam, met een plastisch chirurg, een kno-arts, een logopedist, een orthodontist, een psycholoog en een kaakchirurg.’’
,,Ik had als baby veel problemen met drinken, en later met eten. Praten leerde ik ook niet gemakkelijk: vanaf mijn eerste jaar ga ik daarom elke week naar logopedie. Ik heb vaak problemen met mijn gehoor en word geregeld geopereerd. Vorig jaar lag ik in de zomervakantie een paar dagen in het ziekenhuis omdat mijn kaak werd gerepareerd met bot uit mijn kin. Ook mijn gehemelte moest weer open: mijn hele mond zat vol hechtingen. En dit jaar moest ik in de zomervakantie weer onder het mes. Mijn gehemelte moest weer open om een een gaatje te repareren, mijn huig werd door de plastisch chirurg opgevuld met vet uit mijn buik en de kaakchirurg werkte aan mijn gebit. Helaas zit, een week na de operatie, wéér een gaatje in mijn gehemelte.’’

,,Ik vind het moeilijk om een aantal dagen met een opgezet, blauw hoofd rond te lopen en met een dikke pleister op mijn kin, zoals dat het geval was na de kaakoperatie. Ik vertoon me dan liever niet aan anderen, ook niet in het ziekenhuis. Ik vermaak me op m’n kamer, met een boek of een film. Nee, die foto’s laat ik echt niet zien!’’

,,Na zo’n operatie kan ik niet eten, ik mag bijvoorbeeld een paar weken geen chips of patat eten. Ook nu moet ik oppassen met het afbijten van harde etenswaren. Het moeilijkste vond ik dat ik wekenlang niet kon voetballen of judoën en voorzichtig moest spelen.’’

Hazenlip

,,Ik ben nooit echt gepest om mijn uiterlijk, hoewel mensen wel naar me kijken. Er legt wel eens iemand een vinger over z’n lip om me duidelijk te maken dat ik daar een litteken heb, of iemand duwt op z’n neus om me te vertellen dat mijn neus wat platter is. Vooral mijn neus valt mensen op. Gelukkig kan de plastisch chirurg mijn neus nog verfraaien als ik dat wil. En dat wil ik best graag.’’

,,Kinderen vragen wel waarom mijn gezicht er anders uitziet. Dan leg ik uit dat ik schisis heb. Ik heb een hekel aan het woord ‘hazenlip’, dat vertel ik er meteen bij. Hazenlip vind ik een vervelend scheldwoord.’’

Binnenkort is Aron op tv, dan heeft Aron een Hoofdrol in Het Klokhuis

Lees ook (en lach niet): Knallende Klamers en Kinderen Klamer steeds weer de klos
Bekijk: Aron in Amsterdam en Aron, Napoleon en Rembrandt in het Rijks
En zie Aron in de wind hangen op grote billboards: OERRR-krachten in de natuur